Día mundial de las Enfermedades Raras

Hoy 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son ese tipo de enfermedades de los que hay tan pocos casos documentados que casi no existen fondos para estudiarlas, tardándose en la mayoría de los casos hasta 10 años en diagnosticarse.

Para que una enfermedad sea considerada de las raras tiene que afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Estas enfermedades, al no afectar a un gran colectivo, tampoco mueven demasiados apoyos para intentar encontrar su curación. La mayoría de estas enfermedades se tratan de mutaciones poco comunes en nuestro ADN, por lo que atraen menos interés a las personas que por ejemplo las enfermedades que se propagan mediante contagio, ya que el miedo a poder padecerla mueve a la gente a invertir en encontrar una cura. 

Los que padecen esta enfermedad ahora además tienen que sufrir las consecuencias de la crisis así como las medidas tomadas por el actual gobierno. 

Generalmente los padres de los niños que sufren estas enfermedades necesitan dejar de trabajar para poder hacerse cargo de las necesidades de sus hijos, pero por otro lado necesitan más ingresos ya que por lo general es muy caro mantener a alguien con estas necesidades, ya sea en el gasto de medicamentos o en la de doctores o fisioterapeutas que ayuden al enfermo a llevar una vida mejor y a corregir los problemas genéticos.  Pues bien, vemos que el Gobierno actualmente no invierte nada en investigación lo que provoca una gran fuga de cerebros, de la cual una consecuencia más es que los pacientes que sufren estas enfermedades a menudo tengan que recurrir a países como Estados Unidos para poder recibir el tratamiento adecuado.

Además desde hace 2 años el gobierno del PP ha ido desmantelando paulatinamente la Ley de Dependencia, la ley socialista cual función era ayudar a este tipo de familias a salir adelante. Dicha ley daba ayudas a las personas que necesitaban a otra persona para que les cuidase, ya se tratase de una persona mayor, una persona que sufría una minusvalía o si entraba en los supuestos que nos ocupan hoy, el de las enfermedades raras.

Es muy grave que el Gobierno deje de lado a este sector, ya que con sus decisiones de derechas dejan en la estacadas a familias ya de por si castigadas, ya que viven con la preocupación por la enfermedad en sí y luchan con garras y dientes por mejorar su calidad de vida y crean enormes desigualdades en cuanto al resto de la población.

Por eso es tan importante que los medios se hagan eco de el día de hoy, ya que por lo general los únicos ingresos que reciben estos colectivos para invertirlos en investigación son los que ellos mismos recogen, haciendo, los mismos afectados por dichas enfermedades campañas y maratones para conseguir fondos.

Hoy por ejemplo en los minutos que le han dedicado en el Programa de Ana Rosa (Tele5) al Día de las Enfermedades Raras he aprendido que hoy en día la donación de medula ya no es tan aparatosa y dolorosa como lo era antiguamente, y que ya no requiere que realicen una punción en la espalda si no que se puede  donar mediante la extracción de sangre, de una forma muy parecida a la realizada en un analisis normal. Información que he encontrado muy interesante, ya que muchos de los pacientes de enfermedades raras necesitan un transplante de medula, y es precisamente lo que más se necesario en España, muy probablemente por el desconocimiento de en que consiste dicha donación.

El diario El PAÍS en su públicación de hoy también les dedica un artículo de lo más interesante, donde además se informa del Telemaratón realizado en honor de estas enfermedades en TV1 a lo largo de este fin de semana. 

http://sociedad.elpais.com/sociedad/2014/02/27/actualidad/1393531241_119497.html

No podemos olvidar a nuestros ciudadanos, ni dejarlos de lado, y precisamente somos nosotros, los que creemos en los valores socialistas e intentamos acabar con las desigualdades los que debemos presionar al Gobierno para que con sus decisiones no ahoguen más a estas familias, y ayudarlas en todo lo posible, aunque sea dando a conocer al mundo que existen y necesitan nuestra ayuda. 

Para más información recomiendo visitar la pagina de la Federación Española de Enfermedades Raras

                                                   http://www.enfermedades-raras.org/